产后失明失聪女子坦言不后悔生娃罕见病家族坚强面对生活

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发布时间：2026-09-19 04:32:59

[摘要] 9月18日，湖南益阳的易女士一家为姐姐庆祝32岁生日。除了亲友相聚和丰盛的菜肴，这一天对这个家庭来说还有另一层意义——姐姐是一位产后失明失聪的罕见病患者。先天性神经纤维瘤是一种由基因突变引起的遗传性神经皮肤综合征，主要表现为皮肤、神经系统等部位的良性肿瘤或异常增生，无法根治但可控制并发症。2023年9月，该病种纳入《第二批罕见病目录》。易女士一家三人都患有这种罕见病，包括她自己、父亲以及姐姐。

9月18日，湖南益阳的易女士为姐姐筹办了一场32岁生日庆祝活动。亲友团聚、佳肴满桌，但这一天对这个家庭而言，还承载着不一样的意义——姐姐是一名产后失明失聪的罕见病患者。

先天性神经纤维瘤是一种基因突变引发的遗传性神经皮肤综合征，症状多表现为皮肤及神经系统等部位出现良性肿瘤或异常增生。该疾病目前无法彻底治愈，但并发症可以得到一定控制。2023年9月，这一病种被列入《第二批罕见病目录》。易女士家中三人均患有此病——她本人、父亲以及姐姐。

易女士在社交平台讲述了姐姐的经历后，引发了大量关注与争议。有网友质疑姐姐在明知患有罕见病的情况下仍选择怀孕生子，对此易女士回应称，姐姐在怀孕之前并不清楚病情会发展到如此严重的地步。孕期六个月时，产检发现脑部存在肿瘤，医生曾告知过基础风险，但没有人预料到后果会如此严重。

易女士强调，姐姐的病情并非由怀孕直接造成，产后失明失聪也绝非家人所愿。姐姐和孩子都是受害者，这场悲剧中不存在过错方。

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