蔡磊：还能活着做事就很宝贵，与时间赛跑的研发之路

蔡磊确诊渐冻症已经七年，这个中秋节依旧在病痛中度过。医生当初判断他只能再活三到五年，但他至今仍在坚持，虽然全身仅剩眼睛可以活动，只能通过眼控仪与外界沟通。尽管健康状况持续恶化，他依然每晚工作到十一点以后，专注于药物研发。

在十公里之外，段睿正忙于另一条战线。她辞去了会计师事务所的职务，转而投身直播带货，将所得收入全部用于药物研发。为了便于照顾并降低感染风险，蔡磊住在医院附近，而段睿则带着儿子住在学校附近。

记者庄胜春已是第五次采访蔡磊。第一次见面时，蔡磊还能行走；第二次时，他尚能说话；而这次，记者必须全身消毒并佩戴口罩。四位护工合力将蔡磊从床上扶起，移到椅子上。蔡磊通过眼控仪发出机械声音向记者问好，并解释坐着工作更有效率，长期卧床会导致身体全面衰竭。

蔡磊对中秋节没有特别安排，过去七年的春节也基本不过，只是家人简单吃顿饭，如今连这顿饭也省了。对他而言，活着还能做事就已十分珍贵。他的桌上摆着几个监控屏幕，能实时看到一公里外科研运营办公室的情况。他每天坚持试药，但病情仍在不断加重。不久前，他在团队群里回顾了七年来攻克渐冻症的历程，结果大多未能如愿。

科研需要大量资金，段睿为此承担起筹款重任。除了几百万社会爱心捐款，大部分资金来自夫妻俩的直播间。起初蔡磊还能参与，后来由段睿独自支撑。她每周直播五天，不直播时也要测品到深夜。她坦言，赚钱非常困难，若过多干涉科研项目，反而会干扰团队。

段睿很少与蔡磊见面，因为见面让她难受。蔡磊用眼控仪打出两句话：“我一般不让他们跑。微信沟通更方便，微信里，我还是正常人一样。”两人上次见面是在段睿生日，蔡磊在网上买了海鲜庆祝。段睿将科研比作翻拼图，一万块拼图摔在地上，不知哪块是哪块，但每一块都可能决定最终成败。她认为，跳出个人和家庭的视角，这些努力是有意义的。

蔡磊喜欢孙悟空，家里摆了许多尊雕像。最大的一尊被段睿带到了直播办公区。蔡磊笑称，段睿才是孙悟空，自己是唐僧。他希望健康平安地在一起团圆，就是最美好的景色。