蔡磊确诊渐冻症第七个中秋：与时间赛跑的坚持

这是蔡磊与渐冻症抗争的第七个中秋。医生当初判断他只能再活三到五年，而他至今仍在坚持，全身仅剩眼睛可以活动，靠眼控仪与外界沟通，每晚过了十一点还在推进药物研发。

月饼已经送来几百种。十公里外的另一处“战场”上，样品堆满了好几间屋子，段睿一路小跑一路试吃。2022年，她放下原本的会计师事务所工作，转而做起直播带货，所有收入都投进药物研发，几乎每天忙到凌晨两三点。为了便利，也为了减少感染风险，蔡磊住在医院附近，段睿则带着儿子住在学校附近。

记者庄胜春已是第五次采访蔡磊。头一回来时，蔡磊还能走路；上一回来时，他还能说话。这一次，记者必须全身消毒、戴上口罩才能进入。四名护工合力将蔡磊从床上扶起，挪到椅子上。他使不上力，但仍尽量坐着工作，“这样眼控效率高，而且长期卧床，全身会衰竭。”他用眼控仪发出机械的声音向记者问好，虽然语调毫无感情，在场的人却都笑了。

蔡磊无法转动脖子。为了能与来访者进行眼神交流，他在右前方摆了一面镜子。记者问起中秋节的安排，蔡磊说完全没有计划，过去七年的春节也基本不过，不过是一家人吃顿饭，如今连吃饭也省了，能活着、还能做事就很珍贵。桌子左侧立着几块监控屏，实时显示一公里外科研运营办公室的画面。不一会儿，他便接连开始科研会议，记者在外等候，趁间隙再聊上几句。

蔡磊团队研发的药物在SOD1基因突变型渐冻症上取得了进展，但他本人患的是散发型渐冻症，每天试药，病情依旧持续恶化。不久前，他在团队群里发了一份文档，梳理了过去七年攻坚渐冻症的历程——求助国内外医生和专家，无果；联系各大药企，无果；民间调研，无果……自行开展药物研究，上百种药物有重要发现，但尚未突破，无果；AI研究两千万篇相关论文和专利，进行中，目前无果，将来也可能无果……

科研需要大量资金。为这些“无果”和“可能依然无果”筹钱的，是蔡磊的妻子段睿。除了几百万社会爱心捐款，大部分资金来自夫妻俩的“破冰驿站”直播间。起初蔡磊还能参与，后来由段睿独自扛起。记者去的那天下午，她正在选品，桌上摆着好几盒月饼，争分夺秒地判断优劣。试完月饼试葡萄酒，路过一排鞋时又被助理叫住，她停下来试了试，“这双不行，一踩就踩到底，时间长了后脚跟会疼。”

她每周要直播五天，不直播的周一和周五，只要没有外出活动，也要测品到深夜，“两三点钟，测到睁不开眼，就回家了。”记者问她是否管钱怎么花，段睿说：“我从来都不过问。因为科研就是这样，你听他们现在有很多项目，99%最后都失败，如果我代入患者家属的思想，我会很受挫……而且赚钱难度非常大，如果我管了，就会本能地想，这个项目真的靠谱吗？我们为什么要投？我不想给科研团队造成干扰。”

不过问，却不敢停。“当我一个错误的决策会影响筹款的时候，我会觉得很抱歉。”前些日子，段睿在直播间做了一些残障人士创业项目和孤独症宣传项目，但她心里没底，因为这些项目并不带来什么收益。“我很害怕数据会往下掉。”

如今的段睿很少去见蔡磊。“会想见，但见到的时候会发现，很难受。”记者见蔡磊时，他用眼控仪敲出两句话：“我一般不让他们跑。微信沟通更方便，微信里我还是正常人一样。”两人上次见面是在段睿生日那天。“我一直在哭。他最让我觉得心碎的就是，即使身体已经这样了，他也会努力想照顾家人，比如我过生日那天他也会在网上买海鲜。”

“不停地挣钱，然后投到一个自己其实并不掌控、可能从理性上也觉得可能性很低的事情上，你怎么确定这件事就是在创造价值呢？”记者问。“我确定啊！”段睿毫不犹豫。她形容科研就像翻拼图，一万块摔在地上，不知道哪块是哪块，就一直翻。“有意义吗？有啊！你翻了别人就不用翻了。所以我很确定，我们现在翻的每一块，最终都决定我们能早一点翻到最后一块。其实你跳出自己几十年的维度，跳出一个家庭的维度，跳出把它当作一个生意做的维度……还是那句话，当你的视野不聚焦自己，就好接受。”

眼下，段睿也已把攻克渐冻症当作自己的事业追求。“蔡总和我都会在困难面前去接受，认为这些是客观条件，再在这个已有的客观条件下去找出路、找解答。我们都会被那些有价值的事情深深吸引。”她说，“他的三观跟我很合。”

蔡磊喜欢孙悟空，家里摆了许多尊。他曾说希望这能成为自己后续的状态，面对这个病没有任何畏惧。最大的一尊被段睿带到了直播办公区，摆在进门处。“你看，大小正好。”她笑着说。记者问蔡磊，如果自己是齐天大圣，那段睿是什么？“有网友说，她才是孙悟空，我是唐僧。我要取经，让她天天累死干活。”蔡磊回答，一字一句敲下，“你劝她别太累，我和她太熟，她不听……健康平安在一起团圆就是最美好的景色。”