10岁女孩患罕见病范科尼贫血50万手术费缺口求助社会！近日，山东临沂的敬女士求助称，她10岁的女儿芝芝在2岁时被确诊为范科尼贫血。目前，芝芝在上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心准备进行造血干细胞移植，但高昂的手术费用让这个已负债累累的家庭陷入困境。

芝芝出生于2015年11月14日。2017年至2018年间，她多次高烧不退并伴有尿血等症状。敬女士带着芝芝辗转于临沂市人民医院、首都医科大学附属儿童医院和北京大学人民医院，但当时未能确诊。直到2018年9月11日，芝芝在北京大学人民医院被确诊为范科尼贫血。医生建议进行造血干细胞移植，但敬女士选择采取中药为主的保守治疗。

范科尼贫血是一种罕见的血液系统遗传病，发病率约为1/136000。其主要临床特征包括进行性骨髓衰竭、多发先天畸形以及肿瘤易感。目前，造血干细胞移植是唯一的根治方法，但患者发生实体瘤的风险仍然存在，甚至在移植后还会增加。

2021年，芝芝病情恶化，在当地医院抢救后被建议转至上一级医院治疗，但效果不佳。2022年，敬女士卖掉家中房产，与丈夫一起带芝芝到上海求医。他们先后去了上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心和复旦大学附属儿科医院，并计划进行造血干细胞移植，但由于成功率较低，决定暂缓治疗。

2025年8月，芝芝病情再次加重，敬女士带着她回到上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心。目前，芝芝已完成骨髓穿刺，等待进一步治疗。由于免疫力极差，芝芝还伴随全身多处细菌感染，日常治疗主要依靠输液、输血和输血小板维持。医生建议尽早进仓接受移植。

然而，治疗费用问题成为关键障碍。此前，芝芝的治疗费用主要依靠敬女士丈夫开货车的工资和水滴筹平台的爱心捐款支撑。为了给女儿看病，敬女士不仅卖掉了房产，还网贷了6万元，家庭早已负债累累。面对50多万元的手术费缺口，敬女士希望更多社会爱心人士能伸出援手，帮助芝芝顺利完成治疗。10岁女孩患罕见病范科尼贫血50万手术费缺口求助社会！