蔡磊，京东原副总裁，渐冻症患者，在经历了约100次的药物试验后，病情进入了终末期。面部肌肉严重萎缩，颈部也被“冰封”，他用眼控仪表达了对国内科学界和资本市场对渐冻症关注度可能减少的担忧。

2019年，41岁的蔡磊被确诊为肌萎缩侧索硬化症（ALS），俗称“渐冻症”。2023年初，他的双手已失去活动能力。一年后，由于工作繁忙和缺乏康复训练，加上反复试药的副作用，病情持续恶化。2025年11月底，蔡磊在直播中坦言，自己失去了声音无法再进行直播，但希望大家继续关注并推进渐冻症科研工作。

同年，蔡磊团队在科研产出和研发合作方面取得了显著进展，与多家创新药企和医疗机构合作，推动了15个药物管线及治疗方案的临床转化突破。他们还推动了“渐冻症AI科研大脑”的建设，实现了从概念验证到实质性科研产出的关键跨越。

蔡磊透露，过去两年，他本人及其团队科研总投入超过8000万元，大部分资金来自直播所得。尽管如此，对于动辄上千万、风险最高的临床前研发阶段，纯商业资本仍不愿涉足，团队的资金显得杯水车薪。蔡磊表示，他将继续战斗，直到生命的最后一天。

蔡磊认为，渐冻症科研需要运用商业逻辑去讲述，而不仅仅是靠“名人效应”溅出零星火花。他建立了一个可持续运行的患者科研大数据平台，拥有专业的科研团队和慈善信托，并搭建了前所未有的全球科研协作网络。这使得渐冻症科研不再完全依赖于某个患者的呼吁。

蔡磊提到，绝症患者在困境中的巨大优势往往被忽略。只有患者才可能不惜一切代价和投入，夜以继日地疯狂想尽一切办法去努力，极其专注且无比坚定。这种做事的信念、决心、努力和执着是任何普通工作者难以做到的。目前，全世界可能只有蔡磊一个这样的渐冻症病人，持续失败、持续努力，也做出了一些前所未有的事情和成果。