蔡磊失语后用眼控仪继续工作处理谣言占用蔡磊大量宝贵时间

来源：网络 作者：声远热闻

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发布时间：2026-01-05 16:35:20

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[摘要] 相比几年前，渐冻症对他的“冰封”已近乎彻底：他的四肢完全瘫痪，双臂垂在身侧，脖颈无力地倚靠在支架上。然而最残酷的变化，发生在过去一年中——他彻底失去了语言能力，喉咙里只能偶尔发出模糊的音节。他曾在自传《相信》中把自己比作堂吉诃德，但现在的他更像是一位精明的统帅，即便只剩双眼可以转动，也要在棋盘上布下最后一局。在逐渐被剥夺运动与语言能力后，眼睛成了蔡磊目前生活中唯一的“指挥棒”。“活着就是幸运的。”

相比几年前，渐冻症对他的“冰封”已近乎彻底：他的四肢完全瘫痪，双臂垂在身侧，脖颈无力地倚靠在支架上。然而最残酷的变化，发生在过去一年中——他彻底失去了语言能力，喉咙里只能偶尔发出模糊的音节。

他曾在自传《相信》中把自己比作堂吉诃德，但现在的他更像是一位精明的统帅，即便只剩双眼可以转动，也要在棋盘上布下最后一局。

在逐渐被剥夺运动与语言能力后，眼睛成了蔡磊目前生活中唯一的“指挥棒”。

“活着就是幸运的。”2025年底，在他家约二十平米的卧室，同样也是办公室里，蔡磊用眼控仪控制鼠标键盘，在电脑屏幕前亲力亲为“写出”每一句回复。

作为京东集团前副总裁，蔡磊更广为人知的身份，是一位全身瘫痪的渐冻症患者、患者组织“渐愈互助之家”创始人。

2019年，41岁的蔡磊被确诊为肌萎缩侧索硬化症（ALS，俗称“渐冻症”），这是一种影响神经系统的罕见病，临床表现为肌肉逐步萎缩无力，最终导致瘫痪、无法说话吞咽呼吸等，不少患者可能在发病后3-5年死于呼吸衰竭。

疾病的残忍剥夺，只给他留下了一双可以转动的眼睛，但蔡磊仍未屈服：在争分夺秒的工作与思考中，跑出了前所未有的“生死时速”。

蔡磊在2026年新年信开头分享了8位渐冻症患者生命被拯救的故事。过去一年好消息不断，截至2025年12月，他们团队促进了15个渐冻症药物管线及治疗技术实现临床转化突破，其中8个项目已经顺利迈入临床试验新阶段。

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