蔡磊夫妇分居共抗渐冻症6年，十亿能否换一命？47岁近况曝光

命运对蔡磊的考验，持续了整整四十七年，而他硬是从绝望中撕开了一道光亮。

高考时饱受抑郁困扰、考研未能如愿、父亲离世、事业如日中天之际被诊断出渐冻症——这些打击中的任何一个，都足以将一个人彻底击垮。

六年前，医生判定他只剩下三到五年的生命。然而，今年47岁的蔡磊不仅打破了这一预言，更投入十亿身家，将渐冻症患者的平均生存期从五年延长至六年。

现在的他，全身肌肉萎缩了三十斤，依赖呼吸机维持生命，仅剩双眼可以活动。但他依然通过眼控仪推动着渐冻症药物的研发工作，使十多条研发管线取得了新进展，也让上千名病友重新燃起了生的希望。

从事业顶峰骤然跌落，直面无药可医的绝境

1978年，蔡磊出生在河南省商丘市。父亲是军人，严厉的家教使他从小就磨砺出坚韧自律的品格。他凭借出色的成绩考入中央财经大学，毕业后一路奋斗，成长为商界引人注目的精英人物。

2011年，蔡磊进入京东集团。2013年，他带领团队推出了中国内地第一张电子发票，彻底颠覆了电子商务领域的发票模式，由此被称为“电子发票推动者”。此后他身兼多职，事业攀上巅峰。

2018年，蔡磊开始感到身体异样，小臂肌肉不停地跳动。起初他以为只是工作压力太大，没有在意。直到半年后症状越来越严重，他才开始陆续去医院检查，而这一查，就是将近一年的辗转。

从2018年8月到2019年9月，蔡磊共做了六次检查，最终在北京大学第三医院拿到了“肌萎缩性侧索硬化症”的诊断报告——这就是人们通常所说的渐冻症。

渐冻症是一种慢性进行性神经系统变性疾病，病因尚不明确，目前没有治愈手段。患者会逐步丧失运动能力，从四肢无力发展到全身瘫痪，最终因呼吸肌麻痹而离世，平均生存期只有三到五年。

刚确诊时，蔡磊也曾感到迷茫。他坦言，那段时间想得最多的，是在死亡到来之前应该做些什么。但短暂的消沉之后，这位习惯了迎难而上的企业家选择直面绝境，开始了与渐冻症的漫长对抗。

投入巨额资金，既为自己也为千万病友

与多数病友选择默默忍受不同，蔡磊从确诊之日起就下定决心，要用自己的资源和能力为渐冻症患者闯出一条生路。他清楚地知道，药物研发是唯一的希望，而这需要庞大的资金和漫长的等待。

为了筹集研发资金，蔡磊放下了曾经的高管身份，四处奔波，进行了200多场融资路演，被拒绝了无数次，但始终没有放弃。

他陆续投入数亿元个人资产，成立了专门从事渐冻症药物研发的投资公司，并搭建了动物实验基地。

2021年7月，蔡磊在北京发起第二次“冰桶挑战”，率先捐出100万元，希望借此唤起社会各界对渐冻症患者群体和药物研发的关注与捐助，让更多人了解这个罕见病群体。

在推动药物研发的同时，蔡磊还建立了“渐愈互助之家”患者医疗大数据科研平台。截至目前，该平台已连接超过1.5万名渐冻症患者，成为全球最大的渐冻症民间数据平台，为科研工作提供了珍贵的临床数据。

2022年9月，为了筹措更多科研经费，蔡磊开设了“破冰驿站”直播间，走上了直播带货的道路。

首场直播只卖出了近8万元的商品，而且处于亏损状态，但他并未因此放弃。妻子段睿也辞去了自己的工作，全职陪伴他一起直播带货。

与此同时，蔡磊还率先签署了遗体捐赠协议，并鼓励病友们一同加入，建立起最大的渐冻症病理科研样本库，为后续科研提供了重要支撑。他说，哪怕自己等不到那一天，也要为后来的病友铺好路。

全身瘫痪，用眼控仪继续书写希望

六年时间里，渐冻症一点一点地“冻结”着蔡磊的身体。曾经雷厉风行、能言善辩的他，如今已进入疾病终末期——全身瘫痪，失去了语言能力，只有双眼还能活动，日常交流和工作全部依靠眼控仪。

2025年9月，蔡磊的妻子段睿公开透露，蔡磊已经完全无法说话，进食和呼吸也越来越困难，每天都需要仪器辅助，任何一个简单的动作对他而言都是巨大的挑战。

尽管如此，蔡磊从未停下抗争的步伐。他每天仍然通过眼控仪花数小时处理工作，跟踪药物研发进展，回复病友的信息，推动渐冻症护理体系的改进。

2026年1月1日，蔡磊借助眼控仪发布了致所有渐冻症病友的公开信，并附上了多位病友的自拍视频，传递着对生命的渴望和对奇迹的期待。他在信中所传达的力量，鼓舞了无数正在与疾病抗争的病友。

令人欣慰的是，蔡磊的付出并没有白费。2024年11月，他与中美瑞康合作推进的第二款针对渐冻症的小核酸药物，成功获得了美国食品药品监督管理局授予的孤儿药资格。

截至2025年，他已推动10条以上药物管线进入临床阶段。其中一款针对特定基因型的药物已进入一期临床，让部分病友看到了“有药可用”的希望。但遗憾的是，这款药物并不适用于蔡磊自身的病因。

现在的蔡磊，每天只能待在卧室的狭小空间里。房间里的大屏幕上，不断播放着外界的自然风景——那是他对自由的向往，也是他坚持下去的力量来源。他的身体虽然被冻住了，但他的意志从未被击垮。

不仅仅为了自己

六年来，蔡磊投入的资金早已超过十亿。有人问他：花这么多钱，最终可能依然救不了自己的命，值得吗？对蔡磊来说，这场抗争从来都不只是为了自己。

他深知，每一位渐冻症患者的背后，都有一个承受着巨大压力的家庭。他们不仅要面对亲人逐渐瘫痪的痛苦，还要负担高额的医疗费用，在绝望中苦苦支撑。

蔡磊所做的一切，都是为了打破渐冻症“无药可治”的困局，为千万病友争取活下去的希望，为他们的家庭减轻负担。他用自己的影响力，让渐冻症这个曾经鲜为人知的疾病走进了公众视野。

这些年，蔡磊获得了无数荣誉——“全国自强模范”“中国慈善家年度人物”“中国经济新闻人物”等称号，都是对他抗争之路的认可。但他从不在意这些光环，只专注于药物研发和病友帮扶。

他在自传《相信》中写道：“纵使不敌，也绝不屈服。”这句话既是他对自己的激励，也是他对所有渐冻症病友的承诺。即便生命已进入倒计时，他依然在拼尽全力，为后来者照亮前行的方向。

官方信源

1. 人民日报：《“进入疾病终末期”，蔡磊发新年公开信》，链接：https://www.peopleapp.com/column/30051122694-500007287463?utm_medium=txxwapp

2. 新华网：《再遇蔡磊:他用眼控仪敲出希望》，链接：http://www.xinhuanet.com/politics/20250621/79d90618660e4da985bf7b9ce9a21ada/c.html

3. 中国青年网：《蔡磊:为别人活，争一口气》，链接：http://news.youth.cn/jsxw/202602/t20260211_16509804.htm